ROMSE

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Was ist ROMSE?

ROMSE wurde 2013 als Datenbank zur Erfassung orofazialer Manifestationen bei Menschen mit seltenen Erkrankungen angelegt.
Der Name ROMSE steht für Register Orofazialer Manifestationen bei Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Menschen mit seltenen Erkrankungen benötigen bis zur endgültigen Diagnose ihrer seltenen Erkrankung durchschnittlich 7 Jahre. Anstoß der Gründung von ROMSE war die Auswertung von seltenen Erkrankungen im Hinblick auf mögliche orofaziale Manifestationen. Hierfür wurden in der Datenbank Orphanet bisher über 2000 als “selten” eingestufte Krankheiten analysiert und im Hinblick auf mögliche orofaziale Manifestationen ausgewertet. In beinahe 400 Fällen konnten bisher orofaziale Manifestationen nachgewiesen werden. Diese Erkrankungen wurden in die ROMSE-Datenbank aufgenommen und mit entsprechenden Beschreibungen versehen.

ROMSE hat sich unter diesem Hintergrund neben der Verbesserung der Oralen Gesundheit der Betroffenen zum Ziel gesetzt als Datenbank zur Erfassung von seltenen Erkrankungen und deren orofazialen Manifestationen einen Beitrag zur schnelleren Diagnose und möglicherweise adäquaten Therapie zu leisten.

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Ziel

Das Ziel des ROMSEWiki ist es, als Datenbank einen Beitrag zu leisten seltene Erkrankungen schneller zu diagnostizieren sowie die Versorgung der Oralen Gesundheit bei betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Gründer

ROMSE wurde gegründet als ROMSE e.V. von Univ. Prof. Dr. med. dent. Jochen Jackowski und Dr. med. dent. Marcel Hanisch